スポンサーサイト

一定期間更新がないため広告を表示しています

  • 2012.05.05 Saturday
  • -
  • -
  • -
  • -
  • -
  • by スポンサードリンク

五月晴れが心地よいゴールデンウイークです。

おはようございます。

大型連休も明日で終りますね。

みなさん、HAMネットの登録は進んでますでしょうか。

僕のほうは、主治医の記入待ちにて後は郵送です。

休みといっても、4月からずっ〜と超大型連休ですから(笑)、仕事が恋しいです。

県在宅者就労支援ネットワークも新しい事業へ、レインボーブリッジ長崎コミュニティとしてスタートい

たします。基本的には、障害者・難病患者の就労支援ですから変わりないのです。

場所は、交通に便利なココウォーク前、バス停もすぐ近くだしなんともにぎやかところですね。

患者会の皆様にも前に竹炭を買っていただいて大変お世話になりました。

6月ぐらいからの事業開始ですので、しばらく間がありますが、近くを通りましたらどうぞお気楽に寄ってください。

ひまわり交流会もご案内しております。

長崎   5月20日(日)難病相談支援センター 10;30分〜
波佐見  5月26日(土)波佐見文化会館     10:30分〜

出欠のほうは早めにお願いします。N男


新年のご挨拶を申し上げます

 ひまわりの皆様、謹んで初春のお喜びを申し上げます。

お正月は、いかがお過ごしだったでしょうか。

元旦には、皆様より多くの年賀のお言葉をいただき感謝申し上げます。

又、久しぶりのお便りの方も多く、嬉しく拝見させていただいております。

患者会も7年目を向かえまして、会員数も増えてきました。

昨年から、患者交流会も県北、県央と2ヶ所に分けまして参加しやすいよう配慮をしております。

今年の僕のモットーとしましては、患者会一人一人や家族に対して絆を大切に、少しでも症状改善の

為の情報提供や精神面での相談に努めたいと思います。

益々患者会が心のよりどころとなり、発展することを願っております。

今年もどうぞよろしくお願いいたします。

                     N男







冬がやってきました。

 みなさん、こんにちは。

ぐっと寒くなってきましたね。体調の方は大丈夫でしょうか。

寒いと大変ですね、僕なんか足はしびれるし、感覚は無いし、冷えと痛みも一緒ですから仕事するの

も辛いです。街を見渡しますと、木々もすっかり色づいて秋から冬への装い、これからやってくる寒さ

にどう向かっていったらいいか寒さ対策を考えているところです。

さて、県北の交流会も無事終えることができました。

少なかったですけど、その分親密な交流ができてよかったと思います。

少し僕が、ぐちりましたけど勘弁してください。

今回も前と同じ波佐見文化会館だったのですが、いい場所、いい部屋を見つけてくれました。

Nさんありがとうございました。

今、厚生労働省の第2回対策協議会の案内がきてますが、出席は今回きびしいかなあ。

だれか、かわりに行ってくれれば助かります。

さて、一番辛いこの季節、体調こわさないように乗り切りましょう。

                                 N男


秋雨が降ってます。

JUGEMテーマ:日記・一般
 交流会も久しぶりにセンターにて無事終えることができました。

新しい仲間としてUさんが入会しまて、自己紹介をしていただり、他の難病患者会ですが、いつもお世

話になっている、SさんもHAMの患者会へ参加し、交流を深めたいということでしたので、来ていただ

きました。2人共みなさんとは初顔合わせでしたが、なごやかに接していただきありがとうございまし

た。一つだけ失敗があります、それは、他のみなさんの自己紹介を僕がわすれてしまったことです。

ほんとうに申し訳ありませんでした。そして僕の話も少し長かったですね、反省してます。

まだまだ、患者会へ入会していない方がいらっしゃいますので、気長に進めようと思ってます。

それから、昼食のちゃわん蒸しは大変おいしゅうございました。

久しぶりにみなさんのお顔も見ることができまして楽しい交流会でした。

次回は、もう来年春ですが、県北は11月5日(土)ですのでどうぞ遠慮なく参加ください。

一雨ごとに寒くなってきます、風邪をひきませんようお過ごしください。

投稿も間があきました、これからはもっと頑張ります、みなさん応援してください。
                                           N男





秋の気配

JUGEMテーマ:日記・一般
 皆様、ご無沙汰いたしております。
今年の夏は暑かったですね〜 最近になってやっと朝夕が涼しく(と言うか寒い)なりましたね

秋と言えば、何といっても食欲の秋
もう一つ、患者会恒例の秋の交流会ですね

日程が決定しましたのでお知らせいたします。

日時:10月9日(日)
    AM:10:30〜PM:3:30

場所:長崎県難病相談・支援センター 洋室
    (長崎県総合福祉センター県棟2階)

患者会のみなさん、交流を通じて日頃の悩みや情報交換をしながら、楽しく語り合いませんか?
皆様の参加をお待ちいたしております。
なお、出欠の確認を9月末までにNさんまでお願いします。

”今日は、春一番のような風が吹く”

 2月も半ばをすぎ、やっと寒さもゆるんできたようなここ数日です。

PCのキーボードがまともに打てない、あちこちに飛んだり消えたりと、言うこときかないのでまいって

ます。新しくすればいいのでしょうが、なかなかですね。

ところで、みなさん長崎市民FMというのがあるのをご存知でしょうか。

ラジオの受信エリアが市の中心部、南は大浦あたり、北は岩屋あたり76,7MHZに合わせますと聞

こえてきます。たまにゲストでジャズのうんちくを言わせていただいてます。

HTLV−1ウイルス対策の署名を呼びかけたのがきっかけで月1度顔出しではなく声出しです。

このHTLV−1の問題も昨年以降、度々新聞で取り上げられたり、テレビでも放送されたりとけっこう

知られてきているのではないでしょうか。

僕も声がかかれば、できるだけ出るようにしてます。

浅野史郎さんが、朝ズバで復活の兆し、勇気もらいみんなで応援しましょう。

長崎の浅野史郎応援する会買ってでたいと思います。
                        N男



遅ればせながら、新年のご挨拶いたします。

 新年あけましておめでとうございます。
昨年の暮れから何回となく雪が積もったり、車の窓ガラスにも霜がべったりついたり、冷たい風が体に容赦なく吹き付け出かけるのもおっくうな日々、虫のように冬眠できればいいのにと思う毎日。

さてさて、ブログもほんとに久しぶり、何かと気ぜわしい毎日してずいぶんとご無沙汰しておりました。
昨年末も特命チーム会合出席、管総理大臣も出席最後のまとめを示され、今後の難病対策への貴重な発言も残されたし、なにはともあれこのHTLV−1対策が大きく前進、今年からその総合対策へ向けての中味の協議会も進められていきます。

12月20日の第4回特命チーム会合は、ちょうど月曜日でしたので前日から上京しまして、2時間コースのハトバス観光としゃれこみました。何度となく上京している会合ですが、東京見物なんてほんと始めてだったのです。
いつも会合が終ったら帰りは首都高速で羽田へ直行、高層ビルの間をぬうように一直線だったのです。
そのハトバスなんと屋根がないのです。名前をオオソラミヨ号といいまして笑ってしまいました。
バス席は2階のみ、真冬のその寒さ想像していただけると思います。しかし首を上に向けるとそれはそれは東京のビル群が、つぎからつぎへと写しだされ映画を見るよう、そして、六本木ヒルズの1時間自由行動では、52階展望台からの大パノラマ、見下ろす摩天楼、その凄さ東京タワーが小さく感じてもう言葉も出ないくらいの驚き、まあとにかく凄いです。
クリスマス前でライトアップも美しく、夕方近くだったので夜景も堪能、しかし集合場所に戻れず何人にも聞きながら最後は案内までしてもらってやっと時間に間に合いました。

今後の協議会参加も行けるようであれば上京、患者会としての要望も提案できればと思っております。そして今嬉しいのはHAMの臨床試験があちこちの大学で始まっており、近く薬として承認される状況になってきつつあること、長年待ち望んでいたことが現実となりそうです。

師が走る

いよいよ、明日から12月!

今年もあと1ヶ月…
早いですねイヒヒ
年々一年が過ぎ去るのが早く感じるのは私だけでしょうか?

ところで、前日病院の定期検診の血液検査で血小板が急激に減少してる…って言われました。
で、本日再検査!
でも、異常なしチョキ

担当医曰わく「定期的に血液検査をしましょう。それが、病気の早期発見になる!」と言われてました。

皆さんも、ちゃんと定期的に血液検査を受けましょう!

病気の早期発見につながりますモグモグ

長崎方式を訴えました。

  台風の影響で大雨の中での首相官邸到着、対談ではあったが、菅 直人総理大臣の英断に胸を    

厚くしました。新聞でもう見られたと思いますが、やっと国が対策の遅れを認め、これからHTLV−1

総合対策、全国一律抗体検査の公費実施、治療法研究等も大幅に進んでいくと思われます。

その対談の模様は、東京の石母田さんが、ビデオ撮影してますので送ってくれるそうです。

次の交流会は、対談の模様を見る会にしたいと思います。

又、詳しく知りたい方は、コロニー雲仙のホームページを開いて見てください。
                                       N男


首相官邸へ行ってきます。

  9月に入りました。

ここ数日また暑さがぶり返し、やっぱり今年の夏は格別暑いのでしょうかね。

日中は、なかなか外へ出ることがおっくうです。

仕事では、ネットワークの素麺の販売が終わり、次はちゃんぽん、皿うどん、五島うどんの取り組み

の準備をいま進めております。数日前は、バリアフリーをテーマに人にやさしい街づくりのネットワー

ク会議を開催することが出来ましてこれからの街づくりへ大きな一歩を踏み出しました。

長崎新聞をご覧になった方もいたと思いますが、僕の後ろ向きの頭だけ写ってました。

行政、市民団体、タクシー会社等を交えてのネットワーク会議でして、難病連と僕の在宅就労支援ネ

ットワークが中心になって次は2ヶ月後に又行います。

さて、急になんですが、首相官邸へ赴き、菅直人内閣総理大臣へ直接会ってHTLV−1対策に関

し、総合対策の急務を要望する機会を得ました。

九州各県からHAM患者団体を中心にそれぞれ1名代表が行くことになり、今、日程を調整中です。

予定は、9月8日でしてその日に行ってその日に帰ってきます。

菅総理へ直接5分間ぐらい話を聞いていただくチャンスを得まして、今、頭の中で整理をしてます。

帰ったら報告しますので楽しみにしていてください。

みなさん夏バテしませんように。
               N男





PR

calendar

S M T W T F S
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30      
<< September 2018 >>

selected entries

categories

archives

links

profile

search this site.

others

mobile

qrcode

powered

無料ブログ作成サービス JUGEM